Спасите моего ребенка миша букет болезней
Добавил пользователь Евгений Кузнецов Обновлено: 19.09.2024
Маленький Миша не может дышать из-за врожденной патологии – стеноза гортани. Очаровательному крохе всего год, а большую часть жизни он носит трахеостому – пластиковую трубочку в горле. Только она отделяет мальчика от удушья и мучительной гибели. Стоит трубочке выпасть или забиться – случится трагедия. Но ребенка спасет операция стоимостью 4 334 517 рублей. После реконструкции гортани мальчик будет полностью здоров. Благотворительный фонд "Алёша" просит вас помочь Мише и подарить ему возможность дышать.
Миша – любимый и долгожданный ребенок. Беременность протекала спокойно. Врачи не нашли патологий. Токсикоз так и не появился. Любовь, мама Миши, радовалась новым ощущениям и округлившемуся животику. Но 11 января 2016 года пришла беда. Женщина потеряла сознание и была срочно госпитализирована. Очнулась она только через пять дней и от врачей узнала, что родился кроха весом всего два килограмма.
К сожалению, увидеть Мишутку ей не удалось. Малыша перевели в реанимацию другой больницы. "Вы просто представить не можете, как было тяжело лежать и знать, что мой малыш, моя кровиночка, где-то очень далеко от меня лежит под аппаратами, и я ничем не могу помочь. Это было очень тяжелое время", - вспоминает Любовь.
После выписки из роддома родители тут же поехали в больницу к Мише. Их не пустили – карантин. Дни казались вечностью. Прошел месяц и пять дней, прежде чем мама увидела сына – до этого были только фотографии. Любовь держала кроху на руках и боялась отпустить – вдруг исчезнет. Казалось, что все трудности позади. Семья в полном составе отправилась домой.
Но 21 февраля 2016 года в 10 часов утра Миша почти перестал дышать и посинел. Скорая приехала быстро. Мальчика доставили в больницу. Медсестра еле успела добежать до реанимации с малышом на руках. Ребенка подключили к ИВЛ. Миша впал в кому, но через несколько дней очнулся. Несмотря ни на что, ребенок выжил.
Мальчику поставили трахеостому. Любовь вспоминает: "Господи, как было страшно, я впервые испугалась взять сына на руки. Я не сдержалась и заплакала, держала на руках своего сыночка, боялась и плакала. Мишутка почувствовал и тоже заплакал. Но когда я поняла, что у Миши нет голоса, мне стало еще страшнее. ".
С тех пор трахеостому пытались убрать, но малыш продышал только пять минут. Трубочку оставили. Маму научили ухаживать за малышом и выписали ребенка домой. На тот момент врачи больше ничем помочь не могли. В отчаянии родители обратились в израильскую клинику Сураски. Там Мише сделали ларингоскопию – операцию по расширению дыхательного прохода.
Операция выявила осложнения, которые не удалось обнаружить в России. У Миши было две проблемы, сужающие просвет в гортани. Первая — рубцовое сужение сразу под голосовыми связками. Сужение сразу устранили. Вторая проблема — это деформированный хрящ трахеи. Единственный метод ее лечения — удаление деформированного хрящевого сегмента и формирование новой стенки трахеи с помощью межреберной хрящевой ткани. Такая операция стоит 4 334 517 рублей, но она сделает мальчика абсолютно здоровым. К сожалению, семья уже потратила все средства на лечение сына и оплатить операцию они не смогут. Им очень нужна поддержка и помощь.
Миша – веселый и жизнерадостный малыш, жизнь которого полностью зависит от трахеостомы. Она – постоянный источник инфекций и бронхитов, поскольку это прямой путь к органам дыхания. Трубочка может в любой момент выпасть или забиться. Кроме того, она мешает малышу говорить. Мише нужно снять трахеостому как можно быстрее. Промедление грозит риском для жизни и осложнениями. Как только будет собрана необходимая сумма, малыш отправится на лечение. Благотворительный фонд "Алёша" очень просит вас помочь малышу и подарить ему возможность дышать.
Также вы можете перечислить пожертвование на расчетный счет фонда:
Расчетный счет в "Cбербанке"
Банк: Северо-Западный Банк
ОАО "СБЕРБАНК РОССИИ " г. Санкт-Петербург
БИК 044030653
Счёт банка 30101810500000000653
Получатель: Благотворительный фонд помощи нуждающимся "Алёша"
Расчетный счёт (лицевой счет): 40703810055240000272
ИНН: 7805303459
Назначение платежа: "Благотворительное пожертвование для Чередова Миши"
Если ориентироваться на группу в соцсети, в России мукополисахаридозом 3-го типа болеют 70 с небольшим детей. А в Карелии, по данным Министерства здравоохранения РК, Миша единственный. При этом он самый юный пациент с таким диагнозом в нашей стране. Продолжительность жизни заболевших, в зависимости от степени, достигает, максимум, 30 лет. При типе III A, как в Мишином случае, — всего 12 лет.
— Для чего группа? Для Миши. Я хочу, чтобы о нем знали. Он первый и единственный в Карелии с таким диагнозом, и от этого нам, родителям, еще страшнее. Нам тяжело проходить этот путь совсем одним. Я общаюсь в основном с мамами таких же детей в маленьком сообществе, и мне хочется вырваться из этих рамок,
Синдром Санфилиппо — группа генетических заболеваний. Заболевший ребенок отстает в развитии, у него возникают поведенческие проблемы, гиперактивность, стойкое нарушение сна. В будущем развивается деменция, утрачиваются ранее приобретенные навыки. В конечном итоге ребенок теряет способность ходить, есть ложкой, а в конце глотать, кашлять и даже дышать. Вот что такое мукополисахаридоз — это если совсем кратко.
На первый взгляд Миша обычный ребенок. Пока мы с его мамой разговариваем, сидит и собирает деревянный паззл. Родители задумались, что что-то не так, когда ему было два года. У Миши начались нарушения сна. Он мог проснуться посреди ночи и не спать целый час или больше. У него появилось странное желание грызть предметы: кроватку, обувь. Мальчик мог беспричинно хохотать без видимой причины.
— В августе прошлого года результаты УЗИ показали, что у Миши увеличена печень. Мы стали обследоваться. Инфекционные, онкологические заболевания и гепатиты исключили. Стали проверяться на генетические заболевания (тогда я даже не знала, что это такое), но результат и здесь был отрицательным.
В Карелии окончательный диагноз Мише так и не поставили. И его мама сама попросила о том, чтобы их отправили на обследование в Москву, в Российскую детскую клиническую больницу, а заодно и в Медико-генетический научный центр (единственный в стране). Столичные генетики поставили диагноз уже после предварительной беседы, а после он подтвердился результатами клинических анализов.
В семье Магоевых генетических заболеваний не было ни у кого в нескольких поколениях. Сказать, что это был шок, — ничего не сказать. Но самым тяжелым стал не диагноз, а известие о том, что лечения от этой болезни не существует.
— отрезала московская врач.
Но Магоевы не сдались. Ольга сутками искала в интернете информацию о страшном заболевании. Выяснилось, что в России оно изучено крайне мало, и такими детьми никто не занимается. Но за рубежом его изучают и действует целое движение в защиту детей с таким диагнозом. Есть даже специальные реабилитационные центры для пациентов с мукополисахаридозом. Но, главное, ведутся клинические исследования, в ходе которых тестируется новый лекарственный препарат. Специалисты в Германии как раз вышли на завершающую стадию испытаний. Главное, чтобы Миша прошел тесты и его приняли.
Попасть на клинические исследования — единственный шанс изменить хоть что-то. Никаких гарантий нет, но для отчаявшихся родителей это та соломинка, за которую можно ухватиться.
Ольга уже выяснила: лекарство, которое будут тестировать ученые, вводится однократно и дает шанс на остановку разрушительных процессов в организме. Мама уже отправила в зарубежную клинику данные Миши. Теперь Магоевы ждут звонка.
А пока они просто живут и делают для Миши то, что могут сами. Мальчик трижды в неделю занимается с дефектологом, ходит на массаж, наблюдается у врачей. Гуляет, играет, спит, как все дети. Умеет сам есть, пытается одеваться и ходит на горшок, если вовремя высадить.
Ольга и Андрей Магоевы продолжают работать. Главный помощник в их семье сейчас — Владимир Николаевич Магоев, папа Андрея. Он оставил свой дом и переехал из Олонца специально, чтобы помогать сыну и невестке. Дедушка сидит с внуком с полутора лет и знает о нем все. Единственная бабушка Миши живет в другом регионе, и помочь больше некому.
А помощь нужна. Одна из особенностей этого заболевания в том, что ребенок рвется бегать, причем очень быстро, что неизбежно приводит к падениям. Магоевы ищут подходящие площадки для прогулок с сыном в Петрозаводске, большие поляны с травой. Еще Ольга мечтает найти тренера по плаванию для Миши.
В сентябре семью Магоевых ждет большое событие: Миша пойдет в садик, в коррекционную группу. Родители и дедушка очень волнуются.
— Миша может заснуть только в полной темноте, в его комнате плотные шторы в несколько слоев. А еще у него специальная безглютеновая диета,
— рассказывает Владимир Николаевич.
Папа Андрей добавляет, что в семье с таким ребенком обязательно должна быть машина. Миша обожает кататься. Роль папы Андрея в воспитании сына тоже сложно переоценить. Малыш, когда спит с родителями, всегда прижимается не к маме, а к папе. Когда он бодрствует по ночам, Андрей отправляет Ольгу спать в другую комнату, чтобы она могла выспаться перед работой. А сам сидит с сыном.
Ольга просит меня отметить, что благодарна не только членам своей семьи, но и администрации Петрозаводска — за то, что выделили садик, и Министерству здравоохранения РК — за то, что удалось за бюджетные средства пройти все обследования в Москве и в короткие сроки получить результаты анализов.
— В какие бы двери я ни стучалась, пока для меня все открывались. В группу Миши вступают совершенно незнакомые люди, пишут мне, что молятся за нас, и дают советы. Для нас это очень важно. Даже то, что человек просто вступил в группу и теперь знает, что есть такой Миша,
В группе Ольга рассказывает обо всех новостях из Мишиной жизни. Признается, что создать паблик и рассказать всем о семейной трагедии было для нее очень непросто. Но это решение оказалось верным. Ведь, когда случается беда, намного легче держаться вместе.
У сына Надежды Афанасьевой из Москвы обнаружили очень редкое заболевание, которое потребовало срочного дорогостоящего лечения за границей. Вот как Надежда собрала 27 миллионов ₽ за 10 дней, чтобы спасти своего ребёнка.
собрала 27 миллионов ₽ на лечение сына
Наверное, если бы я услышала это до нашей истории, подумала бы, что это что-то невероятное. Сейчас, будучи мамой ребёнка-инвалида пять лет, погружённая в эту среду, я знаю, что это обычная история, и многие люди прошли такой же путь, как мы. Это не мой успех, не моё достижение. Это правильные действия и огромное сердце жителей нашей страны.
Я расскажу, как собирала деньги на лечение, операцию и реабилитацию своего сына. Возможно, кому-то подойдёт наш путь. Попробовать его однозначно стоит.
Как я узнала о болезни сына
22 марта 2016 года моим близнецам Мише и Диме исполнился год. А через три дня, 25 марта, у Миши случился инсульт, генерализованный эпилептический приступ. Сын попал в реанимацию с обширным поражением мозга. Он провёл месяц в реанимации и две недели в коме на ИВЛ. Десятки профессорских делегаций выдвигали гипотезы о том, что происходило с моим ребёнком. Это была полная неизвестность и неопределённость. Даже сейчас, через пять лет, мне очень тяжело вспоминать те дни.
В итоге нас выписали из больницы с туманной формулировкой в диагнозе и примерно 30% поражением головного мозга. Сын потерял все свои навыки. Врачи рекомендовали нам работать с последствиями и не копаться в причинах.
Как многие родители, которые прошли через подобное, сначала я думала, что ситуация, конечно, тяжёлая, но не смертельная. Я была уверена, что хоть мы и потеряем год-два в развитии, но обязательно восстановимся. Никому, кроме самых близких, о случившемся я не рассказывала. Я сама не могла долго принять всё это.
Прошло почти два года, и у Миши случился второй инсульт. Он был в разы менее разрушительным, но помог найти и поставить правильный диагноз. Оказалось, что у моего сына очень редкая болезнь под названием мойя-мойя. Это заболевание вызывает сужение сосудов головного мозга, что приводит к постоянному недостатку кровоснабжения мозга, инсультам, глубокой инвалидизации и смерти. Оперировать пациентов с мойя-мойя умеют в Швейцарии, Америке, Китае и Японии.
В Москве с такой болезнью сталкивались в госпитале имени Бурденко, но там пациентами были только взрослые и подростки. Позже начали оперировать в Петербурге и в Новосибирске. Но в 2018 году опыта лечения малышей с мойя-мойя в нашей стране ещё не было.
Как я действовала дальше
Врачи из Швейцарии подтвердили диагноз и выставили счёт в 20 миллионов ₽. Эта сумма включала в себя полную диагностику и две операции по реваскуляризации пяти главных сосудов мозга, что создало бы дополнительную сосудистую сеть для кровоснабжения мозга. Для этого врачам предстояло провести пять трепанаций черепа: две в первую операцию и три — во вторую. Результатом должна была стать спасённая жизнь Миши.
Когда решение было найдено, мы остались один на один с этой оглушающей цифрой — 20 миллионов ₽. Госпрограмм, которые могли бы помочь нам с оплатой лечения, я не нашла. Мы вроде бы средний класс и нормально зарабатываем, но 20 миллионов ₽ выглядели неподъёмными. Это очень большие деньги, когда нет квартиры, которую можно продать, нет состоятельных родственников и значительных накоплений.
Как я начала собирать деньги на операцию
Решение начать сбор средств далось мне нелегко. Сложно рассказать всем о том, что у тебя особенный ребёнок, что ты не справляешься. Сложно просить.
Я начала с поиска сборов, которые уже делали родители детей именно с нашей болезнью. Нашла маму, которая прошла наш путь на полгода раньше и уже собиралась ехать с сыном на операцию в Цюрих. От неё я получила самые ценные советы и рекомендации. Мы до сих пор дружим.
Мне посоветовали собирать деньги через фонд. Вот неполный список таких фондов:
Оказалось, что не все фонды проводят сборы, связанные с нашей болезнью. А у некоторых очередь, и в ожидании можно провести полгода-год. У нас не было этого времени — риск повторных инсультов заставлял нас спешить. Так что мы не выбирали, с каким фондом идти в сбор, а пошли с тем, который быстрее всех ответил и согласился нас взять.
Почему важно делать сбор не самостоятельно, а с фондом
Люди доверяют фондам. Если вы выдвигаете сбор от фонда, у незнакомых пожертвователей нет вопросов о том, почему проситель не обратился в фонд, и нет подозрений, что их обманут. У фонда есть попечители и постоянные жертвователи, которые могут закрыть сразу весь сбор.
Важно выбрать надёжный фонд с хорошей репутацией и большим количеством успешно закрытых сборов. Бывают, к сожалению, и недобросовестные фонды, которые собирают деньги и исчезают. Чтобы выявить недобросовестные фонды, нужно:
- Изучить отчётность фонда — она должна быть в открытом доступе.
- Выбирать фонды только с большой историей успешных сборов.
- Связаться с несколькими родителями, уже получившими помощь от фонда, лично пообщаться с ними про сбор и убедиться, что в их истории всё было честно и хорошо.
Изначально я не рассчитывала, что фонд много для нас соберёт. Я планировала, что буду активно распространять информацию сама, а присоединение к фонду нужно просто для верификации нашего сбора для людей, которые нас не знают. Хотелось, чтобы люди понимали, что мы не мошенники, а выступаем от фонда, который тщательно проверил все наши документы.
- заявление по форме фонда;
- письмо с подробным описанием ситуации (мой совет: описывайте в нём всё, как есть, не надо пытаться скрывать ваши эмоции и приуменьшать сложность или срочность ситуации);
- выписки из больниц;
- счёт на лечение;
- моё видеообращение (оно нужно не во всех фондах);
- документы родителей и ребёнка;
- справки о доходах родителей ребёнка;
- обоснование того, почему больному нужно именно это лечение и почему его невозможно получить по ОМС;
- хорошее качественное фото ребёнка для распространения в соцсетях — это очень важно.
Фонд изучил присланные документы и подтвердил, что берёт нас. С момента подачи заявки до старта сбора прошло всего 12 дней. Для Миши сделали страницу на сайте фонда. А я написала большой пост в своём Фейсбуке и Инстаграме.
Как нам помогли собрать нужную сумму
Дальше начались чудеса: огромное количество репостов, комментариев и денежных переводов. Сначала я всех отправляла на страницу фонда, но некоторые люди говорили, что хотят перевести средства лично мне. И я добавила реквизиты своей карты.
💰 Был день, когда два человека (знакомые знакомых) позвали меня приехать за деньгами и отдали 6 миллионов ₽. Просто в пакетике.
🎙Мне написали представители радиостанции и пригласили на эфир. Потом написали знакомые с телеканала НТВ и пообещали сделать о нас сюжет. В эфир он, правда, так и не вышел: мы собрали нужную сумму раньше, чем успели организовать интервью.
⚕Одна частная компания перевела 2 миллиона ₽ напрямую в больницу и организовала нам врача, который сопровождал Мишу в полёте до и после операции.
🙌 Мои бывшие работодатели также собрали со всех желающих сотрудников определённую денежную сумму и удвоили её.
Знакомые знакомых, которые живут в Цюрихе, написали нам и предложили поддержку, пока мы будем на операции, и свой дом для проживания. Мы до сих пор тепло дружим с ними.
На странице сбора фонда отображались только те деньги, которые пришли на их счёт. Те, что переводили нам напрямую, они не могли учесть юридически. И вот через 10 дней с начала сбора, когда уже было собрано почти 17 миллионов ₽ (10 миллионов ₽ в фонде и 7 миллионов ₽ у нас), один жертвователь перевёл в фонд разом ещё 10 миллионов ₽.
Так мы собрали на 7 миллионов ₽ больше, чем было нужно. Это было чудо. Я так и не узнала, кто перевёл те 10 миллионов ₽, но часто с благодарностью вспоминаю этого человека.
Фонд предлагал нам заморозить остаток денег и использовать их для чек-апа или реабилитации Миши. Но мы решили, что эти деньги были отправлены именно на спасение жизни, поэтому попросили распределить их среди других срочных детских сборов фонда.
Почему у нас всё получилось
Я могу выделить шесть причин нашего успеха в сборах.
- Абсолютная открытость и честность. Я подробно писала про причины сбора, описывала каждый шаг, показывала нашу жизнь, на странице сбора были доступны все наши документы.
- Распространение истории в соцсетях. У меня много друзей на Фейсбуке, это мой рабочий инструмент (я работаю в маркетинге). Правильно писать про сбор не в отдельно созданном под него аккаунте, а на личной странице родителя. История постов показывает, что это настоящий живой человек. Даже если нет большого количества друзей, стоит найти кого-то в окружении, у кого они есть, пусть он будет рупором сбора в соцсетях. Так доверия от окружающих будет больше.
- Берущий за душу контент. Я выкладывала трогательные Мишины фото, мои тексты были искренними и эмоциональными.
- Участие фонда. Без него могло ничего не получиться.
- Участие инфлюенсеров. Наша история через цепочку рукопожатий дошла до блогеров, которые тоже рассказали о ней подписчикам.
- Максимальная активность. Я постоянно что-то делала: писала и отправляла тексты блогерам, в телеграм-каналы, просила о публикациях всех знакомых, которые хоть как-то связаны со СМИ.
Как Миша себя чувствует сейчас
Перенесённые инсульты и длительная нехватка кровоснабжения мозга вызвали тяжёлые последствия: у Миши частичный паралич правой части тела, плохо работают рука и нога, а также есть постоянные непроизвольные движения: он часто шатается, дёргается и теряет равновесие, что очень ему мешает. Он не может сам себя обслуживать, не может стоять и ходить. Но его интеллект развивается.
Реабилитация — это большая часть нашей жизни. Ещё год я писала о ней для фонда, и они публиковали эту информацию на странице сбора. Сейчас про наши успехи в реабилитации я пишу в своем аккаунте на Фейсбуке. Знаю, что очень много людей интересуются и переживают.
Несмотря на все диагнозы, мой сын — весёлый, нежный и очень классный мальчишка. И я точно знаю, что теперь у него всё будет хорошо.
16.12.2021, 5:36 Общество Эфирная новость 1 029
Каждый четверг мы рассказываем о детях, которым необходимо дорогостоящее лечение.
Чтобы попасть к Михаилу — мы поменяли одежду, надели халаты, перчатки, маски, защитные экраны, чтобы ни одна бактерия, ни один вирус не попал в палату. Мальчик — после пересадки костного мозга. Сейчас его иммунитет очень слаб. Процедуру Миша выдержал стойко.
Болезнь сбила с ног в конце лета. За один день поднялась высокая температура, воспались все лимфоузлы. Врачи поставили диагноз — миелоидный лейкоз. Счет пошел на часы, химия за химией с ее страшными побочными эффектами: потеря веса, выпадение волос, слабость.
В сложных медицинских терминах Миша разбирается едва ли не лучше взрослых. Еще в три года решил — станет врачом. И от мечты не отказывается даже на больничной койке.
Занимается дистанционно: штудирует химию с биологий, идет на золотую медаль. И даже к диагнозу своему относится как важному и нужному опыту.
Это интервью с мамой Михаила мы записываем в небольшой съемной квартире неподалеку от больницы. Ей пока нельзя к сыну. В сентябре семья переехала в Петербург, где и прошла трансплантация.
После пересадки Мише необходимы очень дорогие противоинфекционные препараты, чтобы свести на нет риск заражений. Стоимость лекарств — 1 миллион 177 тысяч 890 рублей. Для многодетной семьи из глубинки — огромная сумма.
В городке Фролово Мишу ждут сестра и друзья. Его хорошо знают. И как медицинского волонтера, и как пианиста. И все же музыка — всего лишь хобби. Школьник уверен — его мечта спасать людей обязательно исполнится в следующем году, когда он поступит в медицинский.
Читайте также: